アトピーでの容貌の変化。

一か月以上間が空いてしまいました!
バタバタしていると、月日が経つのはあっという間ですね!

FBをやってらっしゃる方はご存知ですが、毎日過去の記事が出てきますよね。
数年前の今日何していたかわかって、賛否両論ありますが、私は結構気に入っている機能です。
それで、日々投稿していると気づかないけれど、振り返ってみると
数年前の自分やオットの顔は、やはり変化してるんだと気付きまして。

このようなものを作ってみました。
オットの顔を2008年から最近まで順番に並べてみました。
画像をクリックしていただくと、若干大きなものをご覧になれます。
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作ってみてわかったのは、やはり、アトピーで彼の顔は変わってしまったということ。

もちろん、アトピーというのは、見た目に現れてしまうことが一番の特徴であり
患者さんにとっては悩みの種だと思うんですが、うちのオットは、見た目にはそれほど出ていない方だと思っていたんです。

2010年最後の子泣きジジィコスプレ(二列目左から二枚目)は8月。
ここから次の2011年最初の写真(4月)までの間にドカンと一度。
2011年は写真が小さくてわかりづらいですが、かなりやせています。

わかりやすいのは、2012年最初の写真(1月)。今見るとかなりやつれて見えます。
この頃は倒れたりはしなかったけど、やはり冬場は調子が良くなかったんだなぁと改めて感じます。

んでもこのあとは、ちゃんと立ち直った。2012年夏以降(3列目)には相当元気になってる。
(ナニジンか不明な写真は多いけど(笑))
ただ2012年最後の写真(12月)は、やっぱり調子が悪そうです。。。

でも2013年から2014年にかけての変化はひどい。あの時のダメージがいかに大きかったかがわかる。

それと同時に、もう一つ発見があって、私が言うのも何だけど
2010年頃の彼は本当にイケてたと、今の今まで思っていたのだけれど、2009年と比べると、明らかに顔が違う。
何か変。むくんでる?

実は、2009年頃の彼の顔が正しくて、2010年にはアトピーの悪化が始まっていたのだと思う。
当時強いステロイドを使っていたけれども、抑えきれなくなっていたのかもしれない。

そう考えると、全てのことは必然で、なるようになったのだと思う。

最近はこんな顔。
春に引っ越してからずっとバタバタしていて、最近は仕事も忙しく、調子はそんなに良くないことも。
でもきっと、よくなったり悪くなったりを繰り返して、徐々につき合い方を学んで行くしかないのだと思う。
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拙著に登場する女の子の様にかわいかった頃。
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この頃はアトピーのアの字もなかったので、子供のころ大丈夫だったからと言って、まったく油断はできないのです。

私たちの目標は、それでもアトピーに負けずに普通の社会生活を営んで行くこと。
キチンと仕事もして、自分の足で立って行けるようになること。
一進一退を繰り返すアトピーで、継続的に仕事をして暮らして行けるようになるにはどう生きるべきか。

同じアトピーで悩む皆さんへの何かしらにヒントになるようなことをお伝えできればと思います。


                  


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重症アトピーと軽症アトピー。

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オットのアトピーが正直そこまで重いとは実感のないまま本を描いていたのですが
出版後のある日、書店で、私の本を立ち読みしていた小学生男子(おそらくアトピー持ち)を
ドキドキしながら見守っていたら、近づいてきた母親らしき人から
「どうする?」
と尋ねられ
「なんか、すごくひどい人のみたい」
と答えて、本を戻して立ち去ったのを見て、そうか、オットってそんなにひどいんだぁ。
そして、アトピーって、重度によって、症状も深刻さも全然違うんだな、と実感したのです。

この本を書き始めた時のテーマは「成人型アトピー」でした。
アトピーには「小児型」と「成人型」があり、その経過や原因なども全く異なり
成長と共に治癒に向かいやすい小児型と違い、成人型の治療は困難だということが、本書の大きな柱となっています。



もしかしたら、軽度のアトピーの方には、この本は参考にはならないかもしれないけど
「この人より全然マシ」
と思えると言う意味で、楽になれる本なのかも、と思いました。

それに、巻末にも書きましたが、今は60代70代でもアトピーになる時代で
今は普通に暮らしている私やあなたでも無縁ではない病気です。
誰がなってもおかしくない病気、なんですよね。


                  


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終わらないストレスとの闘い。

確かに思ったのだ。
こんなに美しい空を一緒に見られて幸せだって。
こんな時間を共有できる人は、簡単に見つけられないって。
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それなのに、その数時間後に、どうして相手を傷つけるようなことを言ってしまうんだろう。

(アトピーとの闘いに限らず)病魔との戦いは過酷だ。

特に、ストレスが病状にダイレクトに反映される(ように思える)アトピー。
一つ歯車が狂うと、どんどん悪循環にはまっていく。

体調が悪いことで、仕事や将来に不安を感じ、それがストレスとなって、さらに体調を悪化させて
ストレスは伝染し、本人からも家族からも、笑顔も希望も奪っていく。

何がストレスの元で、どうすればストレスが収まるのか、まるで見えない。

そんなときは、嵐が過ぎるまで、ひたすら待つしか対処方法はない。
安心して欲しい、嵐は絶対に過ぎ去るから。
きっとどこかで、すんなり歯車をかけなおせる日が来るから。

終わらない夜は絶対にないから。
自分に言い聞かせて。
笑顔を忘れずに。

絶対大丈夫。彼(彼女)にはあなたが付いているんだから。


                  


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一歩前を行く。

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ある日の朝食、というか、ブランチ、というか、お昼だけど朝っぽいご飯、という感じ。
フルーツも野菜もタップリ。サラダはレタスとベビーリーフとブロッコリーの芽、プチトマト。
フルーツは、スイカとバナナとチェリーとブルーベリーとプラム(左端のはトマトではなくプラム(笑))。

少しですが、バターも使っています。以前はメイプルシロップが大好きで、たっぷりかけていました。
メイプルシロップ自体は、体にいいので、質の良いものを選べば、使うのは全然かまわないのですが
私自身があまり甘いものを食べられなくなってしまい、今は、甘味は卵液に入れるオリゴ糖だけです。


                  


脱ステを始めて、早5年以上が経過しています。
始めた頃は、5年どころか、2〜3年も経てばすっかり元気になっているだろうと思っていましたが
いやはや、この病気はそんなに甘いものではありません。

それでも、3年前の冬に寝込んだ時のことや、その時の絶望感を思えば、今は幸せだと思えるし
少しずつ、「この病気のつき合い方」を学べているのかな、と思います。

それに、どうやら、私が思っていた以上に、オットのアトピーは重症で、ほとんどの人は
脱ステを始めて5年もすれば、おそらく小康状態になると思うので、あきらめずに生活改善を
続けることが大事なのでは、と思います。


本を書いたことで、私のことを識者のように頼って来られる方が増えました。
それとは逆に、いろいろ意見をして下さる方も増えました。
自分がアトピーという出口の見えない病気で、藁にもすがりたい気持ちだったら
同じ患者とは言え、一歩前を行っている(ように見える)私たち夫婦に頼りたいという気持ちはわかるし
こういった病気に対する対処法は正解がないので、ご自分の信じることを人に意見したくなる気持ちも
すごくよくわかります。


本当は、ここに色んな現状を事細かに書ければいいのですが、今の自分たちには
「現在進行形」で書くことは、控えなくてはいけないのだろうな、と思うのです。

今こんな風に生活していて、こういうことを試していて、元気です、と書いても
また数か月後、一年後に体調を崩してしまうかもしれない。
ある程度長いスパンで物事を見て、よかった、と思えたことしか発信してはいけないように思います。


今の私たちに言えるのは、生活改善をすることで、ステロイドに頼らずに生活できるようになる、というところまでです。
それでも時には、体調を崩すこともあります。
そこから先、成人型アトピーを完治する方法は、残念ながら私にはわかりませんし、そもそも、完治する方法ってあるのかしら?


そんなわけで、このブログをご覧になる方は
「で、今はどうなの?」
ということをお知りになりたいと思うのですが、このブログでは、ある程度結果を出せたことのみ記載することにしています。
その点、ご理解いただけたらと思います。


                  


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アトピーの夫を持つヨメの心得。

ありがたいことに、Amazonその他で、好意的なレビューを頂いている本書「アトピーの夫と暮らしています」ですが
公開されているレビュー以外にも、私の元には、特に同じような境遇の「アトピーの夫を持つ奥さま」からのメールが届きます。

そういう方々にお返事を書いていて感じたのは、もしかしたら、こうしてメールを送って下さる方以外にも
同じように感じている方がいらっしゃるのではないかと。

そこで、メールをくださった方の個人情報に配慮しつつ、私の書いたお返事を
コチラにも載せてみようと思います。
このブログをお読み下さる方に、何かしらの癒しや慰めになってもらえたらうれしいです。


                  


よくメールを頂くのが、アトピーと言う病気を理解していなくて、何の配慮もせず
夫のアトピーの悪化を招いてしまったことを、ずっと悔やみ続けている、というお話。

また、アトピーの悪化で苦しむ夫の気持ちを理解せず
傷つけるような言動をしてしまったことを、やはり悔やみ続けているというお話など。

そのお気持ちはとてもよくわかります。

私自身、本書にあるように、結婚して二年半は、夫のアトピーには全く配慮していませんでしたから。

そして、彼のアトピーが悪化した時は、すごく後悔したし、そのことでずっと自分を責め続けてきたので。

でも、いろいろ考えた結果、こう思うようになりました。
どんなに自分を責めたところで、時間は戻らないし、大切なのは未来なのではないかと。

だって、こう書くとショックを受けるかも知れないけれど、アトピーとの闘いって、すごく長期戦なわけです。
何年も、もしかしたら、何十年も続くんです。
その間、ずっと夫のことを支え続けて行くわけです。

悪化するたびに自分を責めていては、とても身が持ちませんよ。

最初の数年、ちょっと配慮が欠けたからと言って、それが何だって言うんでしょう?
この先、頑張って支えていければそれでいいのでは?
きっと、孤独にアトピーと戦う夫たちにとっては、それだけで十分なのでは、と思います。


時には、ついつい相手を傷つけることを言ってしまうことだってありますよね。
でも、お天気に晴れの日も嵐の日もあるように、人間だってそんなに安定したものじゃありません。
支える側が不安定になることだってあります。

支えてるんだから、不安定にになっちゃいけないんだ、なんてなったら
今度は支える妻の方が、病気になっちゃいますよ。

本当の本当に決定的に夫を傷つけて、もう一緒にいられないような、そんな関係になっているならまだしも
ただ自分の中でうじうじ後悔しているだけなら、そんな気持ちは捨てちゃっていいんじゃないかって思うんです。


男性は、自分に持病や弱点があるということを、人に知られたくないという想いがある様ですよね。
だから、孤独に陥りやすいのかな、と思います。

また、アトピーに関しては、女性の患者さんも出来れば隠したいという方が多いようです。

そんな中、アトピー患者さんとっては、たった一人だけ自分のことをわかっていてくれる家族の存在こそが
一番の支えや癒しになるはずです。
そう信じて、あまり気負わず、頑張って行きましょう。


                  


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災害とアレルギーとストレスと。

熊本で大きな地震があって、大変なことになっていますね。
この度被災された皆様には、心よりお見舞い申し上げます。

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なんでも、被災地で避難所に届けられた食糧について
アレルギーで食べられないというと「贅沢だ」と言われてしまうとか。
信じられないことですが、そういう認識の人が多いのも事実。

それについては、多くの怒りの声が上がっています。

アレルギーというのは、身体が受け付けないから「食べられない」のであって
その程度が強ければ、死んでしまうこともあるほど、深刻なものです。

けれど、そういう方は、「食べられない」=「好き嫌い」と受け止めているのでしょう。
好き嫌いじゃないです。
どんなにタマゴや小麦粉を使ったケーキが好きでも、のど越しいい日本蕎麦が好きでも
食べられないのです。

残念ながら、そういった「偏見」に凝り固まった人たちに理解してもらうのは、本当に困難です。

こうしている今も、アレルギーを持つ多くの人たちが、辛い思いをされているのを思うと、悲しくなります。

そうでなくても、健康で何でも食べられて、どこででも寝られるような、強靭な精神や肉体を持った人でさえ
避難所での生活はストレスや疲労がたまって行くものです。

それなのに。。。

ただでさえ、ストレスに弱いアトピー患者さん。

なれない避難所生活、衛生状態も良くない場所で、アトピーが悪化。
夜もよく眠れず、周りを気にして思うように掻くことも出来ず。。。
食べ物も配慮してもらえなかったら、一体どうなってしまうでしょう。。。

本書にも書きましたが、東日本大震災が起きたのは、私たちが脱ステを始めて2か月経った頃でした。
震源地近くで被災された方には遠く及びませんが、私の住んでいた街も震度5強揺れました。
その後東京がどうなって行ったか。。。その時のことは、生涯忘れることはないと思います。

どうか、熊本や九州のみなさんに一日も早く平穏な毎日が訪れることを祈っております。

そして、多くのアトピー患者さんやアレルギーをお持ちの方のことが、理解されて、適切なケアを受けられますように。
心から願っています。


                  

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やっぱり大事だって感じたこと。

オットのユウのアトピーに向き合うまで
妻である私自身は、アレルギーとはほぼ無縁の生活でした。
強いてあげれば、この季節にやってくる花粉症くらいのもの。

去年の今頃、ちょうど本書の原稿のプロット(いわゆるネーム)を
せっせと書き起こしていた頃、私は一か月くらい続く咳に悩まされていました。

どうもここ数年、温かかくなってくると体調を崩すなぁと感じていたのですが。。。
やっぱり今年も風邪を引き、お医者さんに行きました。去年とは違うお医者さんです。

去年の状況をかいつまんで話すと、先生、恐ろしいことをおっしゃいました。。。
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私の咳は、夜になるとひどくなり、眠れないことが多いのですが
それは、咳喘息の特徴だそうですね。

◆咳喘息の特徴◆
・風邪から移行することが多い
・喘息のように呼吸困難や苦しさはない、痰も出ない空咳だけが続く
・夜間や早朝に多い。
・布団に入り身体が温まると咳が出やすい。(咳のため眠れなくなることも)

なぜ、夜に咳が出るかと言うと
夜は副交感神経が優位になり、気管支が収縮しやすくなるために気道が狭まってしまうからなんだそうです。
今年初めて処方されたのが、気管支を広げるオクスリを湿布のように上半身に貼るもの。
これが効いているのか、今年はとっても楽になりました。

そんなこんなで、だんだん快方に向かっている風邪(咳喘息?)
一応治療を受け、薬も飲んでいますが、つくづく感じたのは、一番のお薬は「寝る」ってこと。
普段2時や3時に寝ていると、疲れやすいし、疲れがとれないしという負のループに陥ってると感じます。

それが1時前に寝ると、ものすごく体が軽いんですよね。
風邪を引いてる間も、本格的に休みはしなかったのですが、それでも少し早めに寝るようにしただけで
体の回復が全然違う。
(私の場合、あんまり早く寝ると、変な時間に目が覚めてしまい、眠れなくなるので逆効果なことも)

数年前に高熱を出した時は、仕事が暇だったのもあり、薬も飲まず、ひたすら眠って治したことを思い出しました。
今回も仕事が立て込んでいなければ、そうしたいほどでしたが。。。

人間って自分の体の中に、そんな治癒能力が備わっているんですよね。

「寝る」ってやっぱり大事です。



ちなみに、咳喘息と、いわゆる普通の喘息(アレルギー性の気管支喘息)は違うんだそうですね。
うちのオットは喘息ではありませんが、アトピーと喘息の両方を抱えてらっしゃる方は多いようなので、やはり気になってしまいます。


                  

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味覚の変化。

(注:味覚については個人差があり、これはあくまでも私の場合、です)

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ずっと甘いものが好きでした。

ランチなんて、ご飯いらないから、スイーツだけでいい!と本気で思うほど。

そんな私だったので
本書に書いたような食事制限は、まさに地獄の日々。。。

けれど、いいこともありました。
するする体重は減って行き、すっごくいいダイエットになったのです。


でも、無理は続きません。


ダイエットしたわけではないので、リバウンドと言うのも変ですが

夫のアトピーの回復に従って、少しずつ食べられるものが増えて行き
元の食事に近づくにつれ、体重はうなぎのぼりに

・・・まさにリバウンド。


でもその後、食生活はだいぶ元に近づいても、根本の部分で、以前とは違って来てるせいか
5年間もそんな食事を続けていると、味覚までが変わってしまうようで


甘いものが食べられなくなりました。
40も半ばを過ぎて、こんなことってあるんだと驚きですが。


特に、大好きだったケーキ類はてきめん。

以前なら3つくらいペロッと食べられた
甘さ控えめのケーキ屋さんのケーキでも、1個でもきついくらい。


そして再びやせました!!


こう書くと、すごくいいように感じますが
一つのことへの依存がなくなると、他に依存するように人は出来ているのか


・・・最近、酒量が増えて困ってるんです。。。。。ダメじゃん!


とはいっても、ワインをコップ1杯くらいですけどね。
以前は家ではほとんど飲まなかったので、自分的にはすごい変化です。


アトピーにはお酒も良くないと言われています。
理由はわかってないらしいんですけどね。


だから、オットはあまりお酒は飲みません。

彼の調子の悪い時は、彼はお茶で、私だけ軽く飲んで
彼も調子のいい時には、一緒に飲みます。


ウチのオットはお酒がそれほど好きではないので、目の前でも飲んじゃいますが
お酒好きなアトピー患者さんの前では飲まずに、こっそり飲んだ方がいいかも?
(酔っぱらうとバレちゃいますが。。。)


お互いに我慢し過ぎてストレスになるくらいなら、ほどほどにたしなむのが我が家流。
もちろん、ある程度、体質改善が達成できた後のお話です。
厳しすぎる食事制限を、長く続けるのは難しいですから、メリハリも大事です。

あんまりストイックすぎないように、嗜好品はほどほどに。。。頑張りましょう!


(注:味覚については個人差があり、これはあくまでも私の場合、です)


                  

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気になるあの子。

うちの近所のコンビニに、まだ若い20歳そこそこのアトピーの女の子が働いていて
その子が元気なさそうにしてると、すごく気になって仕方がありませんでした。

でもその子が、あるときからアトピーが劇的によくなって、どんどんキレイになって行ったんです。
それと比例して、いつもうつむいて接客してたのが、どんどん明るくなって、笑顔を見せてくれるようになりました。

ちょうどそのとき、オットは調子が悪く、寝込んでいた時でしたが、彼女の様子は私に元気をくれました。
彼女が良くなったように、きっとオットも良くなる。勝手にそんな風に希望の星みたいに思っていました。

今は彼女はそのお店にはいません。
最後まで、フツーのお客としてしか接したことは無く、アトピーについて話したことももちろんありませんでした。

名前も本当の年も何も知らない女の子だけど、時々彼女を思い出します。
きっと素敵な彼が出来て、今は楽しく暮らしてるんだろうね、と二人で勝手に想像しては、温かな気持ちになります。


                  


2015年10月発売。私の書いたコミックエッセイです。
重症アトピーの夫との闘病生活を綴っています。

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あなたが悪いんじゃないんだよ。

早いもので、今月末には、アトピー本が出て5か月。
たくさんの方が読んで下さり、レビューを書いて下さっています。感謝。
今まで私が見つけたレビューは
#「アトピーの夫と暮らしています」の感想
でサクッと読むことができます。


                  


レビューを拝見して、一番驚くのは、ほとんどのレビューで
「できた奥さん」
と書かれていること!

えっ!マジですか!いやもう、ぜんっぜん、ダメ嫁ですから!

ただ思うに、そもそも、自分がダメだと自覚しているからこそ、相手に寛容になれるのかもしれませんね。
もっといろいろ完璧に出来ていたら、相手にも多くのことを求めすぎてしまうのかもなぁ。

お互いに完璧でいようとすると、病気でなくても疲れますよねぇ。。。

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ただ本当にね、アトピーの人に限らず、病気の人を支えるって難しいですよね。

難病で死期の近づいた方などに比べれば、全然楽だって言われてしまうかもですし、確かにそうなんですが
死ぬわけではないけど治らなくて、健康な人と同じように社会生活を送るのは難しい、というのも
それはそれで、辛いものなんですよね。

それこそが、私がこの本を通じて伝えたかったことなんですけれども。

もう本当にずっと起き上がれないほど重症の病気だったら
家族も本人も「これは大変なことだ」って感じになって、とにかく、病気の人をいたわって、大事にするし
本人も、とにかく治すということに専念できるし、そんな病気になった運の悪さを嘆くことはあっても
自分を責めるようなことは、あまりないのではないかと思うのです。

アトピーの患者さんって、元気なときは元気なんですよね。
でも、一番ひどい時に会社を辞めたり、社会生活から脱落してしまうと
元気になっても、なかなか元の生活に復帰することが出来なくて
またいつ悪化するかわからない恐怖と常に闘わなくてはならなくて

脱落したのは、病気のせいなのに、だんだんと自分がダメなせいだと、自分を責めるようになってしまう。
調子が悪くても、我慢して生活しなくてはいけない、それが出来ないのは自分が悪い、と思ってしまう。

私はこれが本当に悲しいことだって思うんです。

だからそういう方たちに、声を大にして言い続けていきたい。
「あなたが悪いんじゃないんだよ」って。

そういうことをみんなが言える社会であって欲しいなって思うんです。

この本を通じて、病気に対する理解が深まって、そういう社会に近づいていけたらいいな。。。

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