「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。20

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私の本「アトピーの夫と暮らしています」へのレビュー、ありがとうございます!

気付いたら、Amazonに未だレビューが増えていて驚きました。

特に最新のこのレビュー。
昨年も書きましたが、4/11は私の誕生日なんですが、まるでプレゼントをいただいたようにうれしかったです。
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本というものは、書いている間は著者のものですが
手を離れて発売されたら、そこからはもう読み手に委ねるもので
どう読んで欲しいと注文を付けることは出来ないのですが
それだけに、自分の言わんとするところがきちんと伝わったと感じると
格別にうれしいものなんです。


コチラは何と、オットの誕生日の前日についたレビュー。
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私が最近思うのは、治療法より何より、精神面でどれだけ支えになれるかどうか
どうやって、自分自身を支えて行けるかどうか、ということ。

人は弱いものですから、それでなくとも、ちょっとしたことで不安定になったりします。
アトピーの人は、この先、自分がきちんと一人の人間として自立して生きていけるのか
という不安にさいなまれています。

それに対して、どう接するのがいいのかは、人それぞれです。
配偶者や家族が、全ての生活の面倒を見るのが正解とは限りません。
それをすることで、相手の自尊心を丸ごと奪ってしまうことにもなりかねないからです。

特に男性が、家族を養えないでいる、というのは、かなりプライドが傷つくものなんです。
(よほどヒモ気質な人だったら平気かもしれませんけど)

男性の中にはまだまだ、「家族を養ってナンボ」みたいな気質が残っています。
奥さんにも働いて欲しい、という人は増えたでしょうが、奥さんに養って欲しいという男性は
まだまだ少数派なはず。

そこを上手く理解して、自分の不安やしんどさと戦いながらサポートする、家族も大変です。
患者さん自身も、自分の辛さだけでなく、家族のそんな想いを知って、お互い理解し合えたらいいですね。


              


↓↓批判もあって当然で、それも納得できるなら甘んじて受けますが
こういうレビューに関しては、心外だなぁという気持ちにはなります。

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この本は、無知で何も知らずに、手探りで脱ステを始めてしまったことも
こういうのはよくないよと警告を込めて、あえて赤裸々に書き

先生についていなかったのは、最初の2か月程度で、その後数年間はきちんと
医師の指導のもとに脱ステを行い、この本自身も、お名前こそ出していませんが
Y先生と言う主治医の監修も受けているのです。(読まれた方は当然ご存じですが)

最後まできちんと読んで下さってるのかなぁ?と疑問になりますね。
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HAO!OJIKA PASTE 〜理想のピーナッツバター

これ、落花生100%で作られているもので、他には何も入ってない。
アトピーと闘い始めてから、ずっと探してた理想のピーナッツバター。やっと出会えた!
(正確に言うと、ピーナッツペーストではありますが。)
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落花生100%だから、当然お砂糖も入ってないけど、自然な甘さで美味しいのー。
そして、植物油脂なんて加えなくても、落花生の油でシットリ。
でもなんていうかな、フツーのみたいにてらてらしてなくて、いい感じ。
これ、お肉に付けて焼いて食べても良いカモと盛り上がる。

小値賀町(おじかちょう)でつくられているから「牡鹿」のマークなのかな。
かわいいですね。
長崎の小さな島から。


                  


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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。19

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私の本「アトピーの夫と暮らしています」へのレビュー、ありがとうございます!

Amazonに14個目のレビューがつきました。
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アレッポの石鹸

シリアのアレッポという町で作られている石鹸、ご存知でしょうか。

オットがアトピーの脱ステで倒れ、食事制限だけでなく
日々の食器洗いや洗濯に使う洗剤から体を洗う石鹸まで見直しを図られ
紆余曲折あって、体を洗うものとして、我が家がたどり着いたのがこの「アレッポの石鹸」

1個500円はしますが、がっしりと大きく、使ってもなかなか減らないコスパの高さと
何よりの決め手は「髪を洗ってもきしまない」でした。

我が家は夫はアトピーですが、私自身は肌が丈夫で、何かを使ってかぶれたり腫れたりといったことがなく
肌に関しては何を使ってもそれほど大差はないのですが、髪はネコっ毛だし、ハリもコシもないし
何より、せっけんを使うとすぐにきしむんです。

無添加の各メーカーからきしまない無添加シャンプーという謳い文句で出ている商品を試しても
どれもやっぱりきしんで、2011年春ごろは、本当にごわごわの髪で、えらいことになっていたのですが
このアレッポの石鹸で、それが一発解決となったのです。

それからはすっかりこの石鹸のファンになり、今では夫も私も、全身くまなくこれだけで洗っています。
洗顔もOK。オリーブオイルで洗ってるようなものですから、洗顔後も顔が突っ張らず、すべすべ。

現在シリアは内戦中で、アレッポもひどい攻撃を受けているというニュースが伝わり
心配していましたが、アレッポの現状を知らせるお手紙を読むことができました。
それがこちら。

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「アレッポの石けん」イケ彩ダメ彩 - 彩流社


アレッポから100km以上離れた土地で何とか石鹸づくりを続けてらっしゃるようで。
安否が気になっていたので、本当にほっとしました。

その方たちの無事と、アレッポの伝統を絶やさずに済みそうだということ
今後もアレッポの石鹸を使い続けることができるというすべてに、感謝です。


書かれた編集者の出口綾子さんは、2009年に出たこの本の表紙イラストのお仕事でお世話になった担当編集者さん。
昨年、この絵の原画を熊本県の震災イベントのチャリティーで販売することになり
その際に連絡を取ったことから、また交流が始まったのでした。ご縁ですね。


その昔、オリーブ石鹸という名前で呼ばれていた石鹸。
通販で試しに買ったものの、ごつくて持ちにくく、独特の匂いも苦手で
ほとんど使わないうちに酸化してしまったなんて経緯があり
そんな私が今はこのせっけんなしではいられないくらいなんて、不思議なものです。

このまま一生使い続けていきたいです。
シリアに平和が訪れることを心から祈っています。

オリーブとローレルの石鹸(ノーマル)2個セット [並行輸入品]

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ピンクムーンの誓い。

昨日4/11は私・ひよ子の誕生日でした。
拙著にも満開の桜の咲くレストランで食事をする場面が出てきますが
この時期を色で例えるなら、まさにピンクですね。
名古屋では今年は満開時期の週末に天候に恵まれませんでしたが
今日もまだまだ桜はきれいに咲いていますね。

ピンクといえば。。。
昨夜の月をピンクムーンっていうんですって。見た人は幸せになれるらしいですよ。
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昼間この記事を目にして、夕方には月を見ようと決めていたのですが
昨日の名古屋はあいにくの雨。。。
所用で出かけて夕方オットと待ち合わせて、夕食を食べ終わるまで
まったくそのことは忘れていました〜(ああ、ひよこ頭。。。)

雨が上がり、傘を手に持ちながら、てくてく歩いていたら
オットが「きれいな月だなー」と言ったのでした。

「そういえば」と、ピンクムーンのことを嬉々として語る私。
今の今まで忘れていたのに。

でも思ったのでした。

私たち、いわゆる普通の家族らしいもの、何もありません。

お金はないし(これはまぁほどほどでいいけど)
子供もいないし(これはもう無理かもなぁ)

きちんとした会社勤めしてるわけでもなければ
イラストレーターとして、写真家として、すごーく社会的な成功を
手に入れたわけではないし(まだまだこれからですけどね!)

休みなんかもほとんどなく仕事してるけど
もう長いこと、温泉旅行すらしていないし。

オットのアトピーは、完治したわけではないので
まだこの先どうなるか、全くの未知数です。

それでも、こうしてお誕生日に回るお寿司(でも絶品なの!)を食べて
二人できれいな月を眺めていられて
満たされた気持ちでいられるって、素敵なことだよねって。


拙著を読むと、私はできた妻で、すごくぶれない強い人、みたいな
印象を持つ方も多いのかなー?(そんなことない?)

でも全然そんなことはなくて、しょっちゅうぶれまくりなんですよ。
このところずっと、悩んでいましたし。


最初の方こそ、食事制限とか諸々、甲斐甲斐しくいろいろやってましたが
最近はストレスが一番の問題とのことで、彼の調子が悪くなっても
私には何もできず、何が原因なのかわからなくて
本当にどうしていいかわからなくて、苦しんだりしました。


でも、やっとわかったんです。


アトピーの人の苦しみを代わってあげることはもちろん
簡単に取り除くことは、家族にはできないんですよね。
それをやろうとむやみに頑張っても、自分も苦しいし、本人も苦しい。


でもそういう時のアトピーの人はきっと、自分を責めていますよね。
ダメな奴だって、自分さえいなければって思ってしまっていますよね。

そんなとき、家族にできることはたった一つ。

変わらずにそばにいるよって言い続けることだけなのかなって。


そう思ったら楽になれたんです。


家族が病に倒れるというのは、決してうれしいことではありません。
でも結果、絆が生まれて、家族が一つになった、ともよく言われることです。

普通に暮らしていたら、考えなくていいことを考えなくてはいけない場面も
決断しなくてはいけない場面も出てきます。

でもどんなときも、絶対に離れないと伝えること。

アトピーの人の存在は、かけがえのないもので
決して負担なんかじゃないってこと。

そういう気持ちを伝えられたら、それでいいのかな、と思うんです。


そんなことをピンクの月を見ながら考えていました。


                  


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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。18

発売から一年半が経過した拙著ですが、未だお読みくださり
感想を書いて下さる方がいらっしゃることに感謝です。


まずは読書メーターから。
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https://bookmeter.com/books/9963097
私も旦那がアトピーだったので、理解を深めたくて購入しました。ページをめくる度に同意する事が多かった。それと同時にアトピーに関して軽く見ていた自分に自己嫌悪でした。正直アトピーに対して不満に思うことが多少あったのですが、この本読んで色々と気持ちが軽くなった気がします。旦那が少しでも快適に過ごせるように、私も妻として支えになれるよう上手にアトピーと向き合っていきたいです。
めめさま
私がこの本を描いている時に、まさにこのように読んだ方に感じていただけたらいいなぁ
と思っていた、そのままのお言葉です。めめさま、ありがとうございます!
ご主人さまとめめさんが、少しでも快適に楽しく暮らせるようお祈りしています。


                  


本のアプリStandにはじめてついた感想です。ありがとうございます。
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https://standbk.co/authors/23850
うちの旦那さんは酷くないのかも…
Jun33さま
拙著を読まれて、ご自分のご家族はそんなにひどくないとわかるというのは
ホッとされる良い出来事だったのでしょうか。(そう信じたい)
うちはこんなにひどくないから共感できない、と思われる向きもあるかもしれませんが
こんなにひどくても頑張って生きてる人もいるということで、少しでも励みになっていただけたら幸いです。


                  


以前、「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。16でもご紹介したムー。さまから
さらにこんなうれしいレビューが。
170402atopi_review3-1.jpg170402atopi_review3-2.jpg
http://www.moomoo2015.com/2016/09/16/post-1462/
こちらの本もオススメです。
アトピー患者の気持ちがわかる、そして一緒に暮らす家族の気持ちもわかる。
アトピー改善のヒントももちろん載っています。
コミックエッセイなので、楽しくあっという間に読めます。
ムー。さま
何度も感想を書いてオススメして下さり、本当にありがとうございます。
私もムー。さまのブログを拝見して、いろいろためになる知恵を頂きました。
これからも居心地よい住まいで、ご主人さまとお子さまと、素敵な生活を楽しんで行かれますようお祈りしています。


                  


#「アトピーの夫と暮らしています」の感想


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『アトピーの女王』(雨宮 処凛)(太田出版)

アトピーの女王


この本のことは、拙著を執筆する前から知っていましたが、あえて読みませんでした。

私の本はいわゆる「脱ステ」の本で、現在のアトピー治療の主流である「ステロイド治療」とは反対の立場にあり
(私もオット自身も、決して反ステロイドと言う訳ではありませんが)
この本は、どちらかというと私とは真逆な「反・脱ステロイド派」に当たると、レビューなどから推測していて
私の立場からは特に参考になる話はないと感じたから。
また専門家以外の視点を入れることで、本を書く前の自分に雑念を入れたくないと感じたからです。

けれど、読んでみて、何と言うか、圧倒されました。
正直、うちのオットのアトピーもかなり重症だとは思いますが、この方(と弟さん)の比ではない。
そして、ありとあらゆる治療法を試されたと言う点で、本当に脱帽です。
ここまでやっても治らんのか。。。と絶望的な気分にさえなります。
また、高校生以降に発症した成人型アトピーの夫と違い、この方は幼少時からのアトピーで
小中学校時代のイジメ、高校時代の瞬殺での失恋など、痛々しい体験のオンパレード。
死ぬわけではない病であるアトピーで、ここまで悲痛な出来事が次々襲いかかってくると
想像できる人ってどれくらいいるんでしょう。

なのに、本書の素晴らしいところは、「読むと元気をもらえる」ところなんです。
いろいろあって、決して救いがあるような結末でもないのですが、ここまで悲惨な目に遭っても
それでもこうして生きている著者のたくましさに、人間って、人生って、捨てたもんじゃないな、と思える。

何かうまく言えないんですが、お化け屋敷で散々怖い目に遭って、でも出て来たら普通に生きてた
みたいな、すっきり感があるかもしれません。

読んでアトピーが良くなるという本ではありませんが、読んでみて損はない本です。
また、アトピーの歴史についても学べます。これは知っておいた方が良い情報かもしれません。


2017.03.14 Tuesday



                  


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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。17

久しぶりの更新ですが、みなさま、いかがお過ごしでしょうか。
アトピーの夫・ユウは11月終わりから年明けにかけてくらいが、一年で一番アトピーが悪化しやすい時期。。。

昨年が元気だったからと言って、今年も同じように元気でいられるとは限らないのが、悲しいけれどアトピーというもの。

それでも、今年はどうにか、倒れることなく過ごせました。神様ありがとうございます!
もう2月も終わり。

毎年、2月アタマの彼の誕生日が過ぎると、寒さも緩んできて、ホッとします。


                  


拙著「アトピーの夫と暮らしています」ステキなレビューが増えました。

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Naokiさま
ありがとうございます。こちらこそ、お読みくださって感謝感謝です。


                  


170220atopi_review2.jpg
ぶどうさま
大切な人がアトピー。
その気持ち、とってもよくわかります。。。お読みくださりありがとうございます。


                  


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皮フ科わくいクリニックの皆さま、ありがとうございます!


                  


#「アトピーの夫と暮らしています」の感想


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アトピー有症者、そのご家族がHAPPYになる仕組みを創りたい!

【拡散歓迎】NPO法人「アトピーを良くしたい」の活動のために、ご協力をお願いしています。どうぞよろしくお願い致します。
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私がアトピー本を出すことになった時に、いろんな反応がありました。

中には「アレルギーなんて自分もあるけど、そんなの大したことないんじゃないの」という心ないことを言う人もいました。
けれど、本当にアレルギーやアトピーで苦しむ人は、「よく書いてくれた」と言ってくれました。
本当に苦しんだ人にしか、アトピーの辛さは分かりません。
     
ましてや、アトピーは「アレルギー」ではないんです。

アレルゲンを断てば回避できるアレルギーと違い、原因の特定が不可能に近く、何をしても治らないという人が本当に多いんです。

うちのオットも相当重症のアトピーですが、理事の亜希子さんの壮絶な写真を見て、私たちですら絶句しました。
若い女性である亜希子さんがこの写真を公開に踏み切った勇気に、この活動への強い想いを感じました。

その写真はリンク先にあります。
ご覧になったら、アトピーに関するイメージが変わると思います。
   
「大人になれば治る」「掻かなければ治る」と言った間違ったイメージを変えて、理解して欲しい。。。
現在苦しんでいる人に、少しでもHAPPYになって欲しい。そんな想いでの活動です。

私たちもほんの気持ちだけですが、寄付させていただきました。
どうぞよろしくお願い致します。

アトピー有症者、そのご家族がHAPPYになる仕組みを創りたい!
https://camp-fire.jp/projects/view/10367

残り8日。
目標額はすでに達成しましたが、こういう活動があることだけでも知っていただけたら。

現在の支援総額
¥1,263,000
パトロン数
113人
募集終了まで残り
8日
現在126%/ 目標金額1,000,000円


                  


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NPO法人「アトピーを良くしたい」代表・横井さんと理事の亜希子さんとの出会い。

コミックエッセイ「アトピーの夫と暮らしています」を出して、気付けば一年が経ちました。
出した当初はこれを機に、アトピーについて世の中の人にもっともっと知ってもらえるよう頑張るんだ!
と意気込んでいた私たちでしたが、ふたを開けてみれば、実際には私たちの力など微々たるもの。

どうやって活動していけばいいのか、途方に暮れる日々。。。
そんなときに、NPO法人「アトピーを良くしたい」代表・横井謙太郎さんが、私の本の感想をWebに上げて下さって
うれしくて思わずお礼のメッセージをしました。

同じ頃、Twitterに理事の中村亜希子さんも私の本の感想を載せて下さっていて、やはりお礼のメッセージをしました。
最初はお二人の繋がりにまったく気づかなかった鈍い私。。。

11月に名古屋でアトピーサロンをされるというので、お二人と私たち夫婦とでお会いすることになりました。
お二人とも東京から来られるので、名古屋めしのお店をチョイス。

お店を選ぶに当たって、アトピーの集まりだから肉食は避けた方がいいのかな、などなど考えてしまったのですが
お二人とお会いして、そう言うこだわりがまったくなく、とてもフラットな感覚に驚きました。

アトピーが治った。

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今年6月に横井さんが出された本です。
この本を読むと、まず感じるのが「どんな治療法も否定しない」という横井さんの強いスタンス。
ステロイドが悪だと決めつけない。アレを食べちゃダメ、これをしちゃダメとは決して言わない。
でも、そう信じてる人のことも否定しない。これって、できそうでできないことです。

それまで、あれはダメこれもダメ、とどこかで決め付けていたところが多かった自分に気付いて、実は少しショックでした。

この本を読むまで、私はうちのオットは相当ひどいアトピーで、こんなにひどい人はめったにいないのだと思っていたんですが
それが間違いであることも分かりました。この本には、思わず目をそむけたくなるくらいひどい症例が出てくるんです。

私の本のレビューには「旦那さんのアトピーは相当ひどい」と書かれたことも何度かありましたし
本屋さんで、私の本を手に取る人を見かけると、コッソリそばで反応をうかがったりしていたのですが(キモイですねごめんなさい)
「なんか(アトピーが)ひどい人みたい」
と連れの人に言って、本を置いて行ってしまう人を見かけたりしたので、オットのアトピーも相当重症ではあるのですが
この本に登場する人の中には、それ以上の本当に「闘病」と呼ぶにふさわしい人たちが何人も登場します。

その中のひとりが、今回お会いした横井さんであり、亜希子さんです。

特に亜希子さんの一番ひどい時の写真を見せていただき、今目の前にいる可愛らしいお嬢さんが
こんな大変なことになっていたとは。。。ショックのあまり言葉を失いました。
161126_2162.jpg

この日は最初ほんの一瞬だけ、ちょっと緊張したかな?と思いましたが、すぐに打ち解けて
気付けば熱く熱く語り合ってしまいました。。。

本まで出したのに、その後の活動を考えあぐねていた私たちにとって、横井さんの行動力や、熱い志は本当にまぶしいくらいでした。
そして亜希子さんのキュートな笑顔と、横井さんに負けないくらいのガッツのあるトコロも、本当に素敵で。

お会いするまでは、いったいどんな方がいらっしゃるのか、ちょっとドキドキしたんですけれど
帰り際に別れるころには、旧知の間柄のようになっていました。

「アトピーの大変さをもっと世間に広く知ってもらいたい」
私たちの志は一つです。

この人たちとなら、何かやれそうな気がするーーーー!
いや、絶対にやるんだ!!って思えました。きっとお互いに!
本を出さなければ無かった出会いだと思うと、本当に本を出してよかったです。

雨の降る寒い夜でしたが、ポカポカと心は温かく、熱く燃えていました。。。

横井さん、亜希子さん、本当にありがとうございました!


この日の亜希子さんのブログ
http://ameblo.jp/atopi-brog/entry-12223560518.html
(何だかとっても褒めて下さっていて、照れまっする!!)


                  


地鶏のお店なので、味噌串カツはチキンでした。
長いこと名古屋人やってますが、チキンの串カツを食べるのは初めてです。

右はじは亜希子さん手づくりのクッキー。美味しかったです♡
亜希子さんは栄養士さんでもあるんです。アトピーの闘病は大変だったでしょうに、キチンとお仕事も持っておられてソンケーです。
161126IMG_7844t.jpg
アトピーサロンにも参加したかったのですが、この時期は二人とも仕事が忙しく、断念することにしました。
たぶん一週ずれていたら、外に出ることもままならない状況だったと思うので、お会い出来ただけでも、本当によかったです!

その後もしばらくバタバタが続き、なかなか記事に出来ず、横井さん、亜希子さん、ごめんなさい!
年末進行といって、この時期の出版やマスコミ関係は鬼のような忙しさなのですが、私はそろそろ落ち着いてきました。

実は他にもリクエスト頂いている記事があるのですが、なかなか書けずにごめんなさい。
このブログは書くのにとても勇気が必要です。責任を感じるんです。


                  


次回は是非名古屋でのアトピーサロンに参加、いえ、お手伝いできればと思います!
こちらでも告知しますので、よかったらぜひ参加して下さいね。

全国のアトピーサロンについてご報告
http://atopyrecording.org/project-newscat/atopysaloon-report/
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