終わらないストレスとの闘い。

確かに思ったのだ。
こんなに美しい空を一緒に見られて幸せだって。
こんな時間を共有できる人は、簡単に見つけられないって。
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それなのに、その数時間後に、どうして相手を傷つけるようなことを言ってしまうんだろう。

(アトピーとの闘いに限らず)病魔との戦いは過酷だ。

特に、ストレスが病状にダイレクトに反映される(ように思える)アトピー。
一つ歯車が狂うと、どんどん悪循環にはまっていく。

体調が悪いことで、仕事や将来に不安を感じ、それがストレスとなって、さらに体調を悪化させて
ストレスは伝染し、本人からも家族からも、笑顔も希望も奪っていく。

何がストレスの元で、どうすればストレスが収まるのか、まるで見えない。

そんなときは、嵐が過ぎるまで、ひたすら待つしか対処方法はない。
安心して欲しい、嵐は絶対に過ぎ去るから。
きっとどこかで、すんなり歯車をかけなおせる日が来るから。

終わらない夜は絶対にないから。
自分に言い聞かせて。
笑顔を忘れずに。

絶対大丈夫。彼(彼女)にはあなたが付いているんだから。


                  


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一歩前を行く。

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ある日の朝食、というか、ブランチ、というか、お昼だけど朝っぽいご飯、という感じ。
フルーツも野菜もタップリ。サラダはレタスとベビーリーフとブロッコリーの芽、プチトマト。
フルーツは、スイカとバナナとチェリーとブルーベリーとプラム(左端のはトマトではなくプラム(笑))。

少しですが、バターも使っています。以前はメイプルシロップが大好きで、たっぷりかけていました。
メイプルシロップ自体は、体にいいので、質の良いものを選べば、使うのは全然かまわないのですが
私自身があまり甘いものを食べられなくなってしまい、今は、甘味は卵液に入れるオリゴ糖だけです。


                  


脱ステを始めて、早5年以上が経過しています。
始めた頃は、5年どころか、2〜3年も経てばすっかり元気になっているだろうと思っていましたが
いやはや、この病気はそんなに甘いものではありません。

それでも、3年前の冬に寝込んだ時のことや、その時の絶望感を思えば、今は幸せだと思えるし
少しずつ、「この病気のつき合い方」を学べているのかな、と思います。

それに、どうやら、私が思っていた以上に、オットのアトピーは重症で、ほとんどの人は
脱ステを始めて5年もすれば、おそらく小康状態になると思うので、あきらめずに生活改善を
続けることが大事なのでは、と思います。


本を書いたことで、私のことを識者のように頼って来られる方が増えました。
それとは逆に、いろいろ意見をして下さる方も増えました。
自分がアトピーという出口の見えない病気で、藁にもすがりたい気持ちだったら
同じ患者とは言え、一歩前を行っている(ように見える)私たち夫婦に頼りたいという気持ちはわかるし
こういった病気に対する対処法は正解がないので、ご自分の信じることを人に意見したくなる気持ちも
すごくよくわかります。


本当は、ここに色んな現状を事細かに書ければいいのですが、今の自分たちには
「現在進行形」で書くことは、控えなくてはいけないのだろうな、と思うのです。

今こんな風に生活していて、こういうことを試していて、元気です、と書いても
また数か月後、一年後に体調を崩してしまうかもしれない。
ある程度長いスパンで物事を見て、よかった、と思えたことしか発信してはいけないように思います。


今の私たちに言えるのは、生活改善をすることで、ステロイドに頼らずに生活できるようになる、というところまでです。
それでも時には、体調を崩すこともあります。
そこから先、成人型アトピーを完治する方法は、残念ながら私にはわかりませんし、そもそも、完治する方法ってあるのかしら?


そんなわけで、このブログをご覧になる方は
「で、今はどうなの?」
ということをお知りになりたいと思うのですが、このブログでは、ある程度結果を出せたことのみ記載することにしています。
その点、ご理解いただけたらと思います。


                  


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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。14

約1か月ぶりの更新が、感想レビューでごめんなさい。
もっとお役に立つ情報など載せたいのですが、毎日なかなかにバタバタ過ぎて行きます〜。

久しぶりに読書メーターに感想が増えました。ありがとうございます。
160715book_mater1.jpg
背番号02- 6月27日
私自身アトピー持ちだが、自分以外の患者がどのような生活を送っているかは詳細には知らないことも多いので、強く共感する部分が何度もあった。非アトピーの奥さん(作者)の冒頭の台詞『もっと大変な病気かと思ったけどアトピーなんだ良かったね』が、今の社会が持つアトピーのイメージなのだろう。「○○すればアトピーは治る!」という本はたくさんあるが、この漫画は「アトピー持ちの身内や知人への接し方」のほうがメインであるので、非アトピーの人にこそ読んでもらいたい。特に成人期になると小康しても完治はしにくいことを理解してほしい。
本当に本当におっしゃる通りです。以前の私のような無知な方にこそ、ぜひ読んでいただきたいものです。。。


                  


クチコミ.jpにも3つ目のレビュー!ありがとうございます。
160715kuchikomi1.jpg
麻美子
2016-07-11
アトピーの家族を持つ一人として、いろいろ情報を集め試行錯誤しながら病気に立ち向かっていく姿に共感を覚えました。ものすごく大変そうなのに、ほのぼのとした雰囲気とあちこちにちりばめられたユーモアに救われます。私もがんばらなくては。
暗い話だからこそ、暗くならないように、あえてコミカルに描いたつもりでしたが、それがきちんと伝わってくれてうれしいです!


                  


そして最後に2016-07-12 陽奈ひな子さんの「アトピーの夫と暮らしています」の感想は?という長文のレビューです。
ご自分の問いにご自分で答えるというユニークな趣向のブログです。
丁寧に読み込んでくださってありがとうございます。少しでもお役に立てたならうれしいです。
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#「アトピーの夫と暮らしています」の感想


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元気の元は食事から!

アトピー本(※「アトピーの夫と暮らしています」)を出してから、周りの人から食事に誘われるたびに
「あ、お肉食べられないんだっけ」
などと気を遣われたり、なぜか、レストランを予約してくださった時に
「エビと貝類は避けるように言っておきました!(キリッ!)」などと気を回されて驚いたり。。。
(エビカニ貝すべて問題ありません!(汗笑)。
ウチの場合は特に特定のアレルゲンがある訳では無いので)

我が家が一体どんなものを食べているのか?というのを公開してみたいと思います。

ひとまずは、若干フォトジェニックな朝ご飯とお弁当から。
お弁当は毎日作る訳では無いのですが、オットが持って行くこともあるし、私も出先で食べることもあり
何より時間が不規則で、いつ食べられるかわからないので
いつでも食べられるし、冷めても美味しいしってことで、お弁当を二人分準備することが多いのです。

160614_IMG_1501.jpg

朝ご飯について心がけていることは、野菜を多くとかできるだけカラフルに楽しくとか、大雑把な感じです。

大したものを食べなくても、笑顔で一日を始められれば、それが一番のご馳走だなってしみじみ思うんですよねぇ。
最近引っ越して、5年ぶりに二人暮らしを始めて、生活が一新しました。
今まで住んでいた家では、朝ご飯は北側の日の当たらない部屋で食べていたので
陽の当たる窓際で食事できるだけでも本当に幸せを感じます。

淹れたてのコーヒーと、カリッと焼いたトーストと、たっぷりの野菜とフルーツ。
さんさんと陽が差し込む中だと、そんなシンプルな朝食もフォトジェニックに撮れてしまうから不思議。
(食事写真はすべて私がiPhoneで撮影。朝はバタバタしていてオットが撮っている余裕はないので)

それぞれのお宅の間取りがあるとは思いますが、せめて朝食だけでも陽の当たる場所で食べられると
それだけで一日が素敵に始められますよー。
(って、まぁそれはフツーのことなんですけどね、改めて実感しちゃったのでした)

お弁当は最近「わっぱ」を買ってから、グンと「気分が上がる」時間になりました。
わっぱ効果はすごいですね。
大したものを入れなくても美味しそうに見えるし。実際美味しく感じます。

でもわっぱ効果はそれだけではないんです!

実は、以前はお弁当にはおにぎりを作っていて、そのために朝ご飯を炊いていたのですが
試しに冷凍ご飯をチンしてわっぱに詰めてみたら、全然問題なく食べられて、驚き!
(普通ちょっとパサついちゃったり、固まっちゃってたりしますよね。。。)

わっぱに詰めたご飯って、何と言うかご飯がしっとりするんですよね。しっとり、もちもち。
だからもしかしたらイケるかも?とある日試してみたら、やっぱり!

最近は、ご飯は夜多めに炊いて、炊き立てご飯をじっくり味わい、残りは冷凍しておき、朝食やお弁当にします。
朝はパンだったりごはんだったり、その日の気分で。

そういえば、我が家はもうそんなに食べ物には脱ステに厳密ではないので、揚げ物もたまには食べますし
パンにバターも塗るしハムものせます。

ここには載せていない夕食は、朝昼よりは和食にこだわります。
お魚焼いて、野菜料理と常備菜と自家製簡単お漬物とお味噌汁、炊き立てご飯。そんな感じ。

そんなに手の込んだものは食べません。毎日おうちで楽しく食べる、が大事だと思うので。
体にイイことも大事ですが、そこ追求し過ぎてストレス貯めるくらいなら、手抜き上等だと思います。

毎日毎日同じようなことの繰り返しで、嫌なになることもありますし
楽しいことばかりでは無いですけど、せめて食事の時間、ささやかな幸せや
ちいさな楽しみを見つけ出す工夫で、新たな気分になれたり、日々新鮮な過ごし方が出来るのでは、と思うのです。

そんなわけで、お粗末ですが、これが脱ステ5年目の我が家の食卓でした。

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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。13

いつの間にか、読書メーターにレビューが増えていました。
うれしいです。お読みくださり、わざわざ投稿して下さった皆様、ありがとうございます!

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#「アトピーの夫と暮らしています」の感想


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ちょっと小腹がすいたときに。

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一年ほど前に、ドラッグストアで頭の飴という渋いお菓子を見つけまして。
ホント、渋いでしょ。

大豆と黒ゴマ・白ゴマがたっぷり入って、お砂糖は黒砂糖とオリゴ糖(若干砂糖)。
原材料は他に水飴と昆布粉末のみ。
岐阜県郡上八幡(徹夜踊りで有名なとこね)のミネラルたっぷりの天然水で仕込んだ
栄養たっぷり、安心安全な飴ちゃんなのです。

ソフトタイプということで、口に入れるとすぐに噛み砕くことが出来る柔らかさです。
そしておいしい!ホドホドの甘さでとっても食べやすいです。
きな粉やゴマが嫌いでなければ、食べられます、たぶん。


とココで思い出したのがコレ。

Genkotsuame.jpg
「げんこつ飴」
ってご存知ですか?

岐阜県の飛騨地方や愛知県犬山市などの名物で、きな粉で作ったあめ菓子のことなんです。
飛騨では、お土産物店だけでなく、スーパーやコンビニでも売られているポピュラーなお菓子だそうで
名古屋でいう「なごやん」みたいなもののようですが、げんこつ飴は、ここ名古屋ではそこまでポピュラーでは無く
私も、子供の頃に食べた懐かしい味、という感覚なのです。

頭の飴は、げんこつ飴にゴマ風味を足したような味。。。と言われても
げんこつ飴食べたことない人には、何のことやらって感じですが。

ただ、げんこつ飴って、すっごくおいしいのだけど、結構硬くて、アゴが疲れるのだけが難点でした。
その点、頭の飴は、やわらかいので食べやすいです。

頭の飴はげんこつ飴とは無関係ではありますが、製造元は堀製菓本舗という岐阜市にある会社なので
やっぱり何かヒントになっているのかもしれません。


アトピーのひどいときには、甘いものは控えた方がよいのですが
食べたいのに我慢してばかりだと、それはそれでストレスになってよくないかもです。

そんなときのために、こんな飴をこっそりバッグにしのばせておくと、よいかもしれません。
私もオットも、仕事しながら、ちょっと小腹がすいたときに食べています〜


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感想(0件)

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アトピーの夫を持つヨメの心得。

ありがたいことに、Amazonその他で、好意的なレビューを頂いている本書「アトピーの夫と暮らしています」ですが
公開されているレビュー以外にも、私の元には、特に同じような境遇の「アトピーの夫を持つ奥さま」からのメールが届きます。

そういう方々にお返事を書いていて感じたのは、もしかしたら、こうしてメールを送って下さる方以外にも
同じように感じている方がいらっしゃるのではないかと。

そこで、メールをくださった方の個人情報に配慮しつつ、私の書いたお返事を
コチラにも載せてみようと思います。
このブログをお読み下さる方に、何かしらの癒しや慰めになってもらえたらうれしいです。


                  


よくメールを頂くのが、アトピーと言う病気を理解していなくて、何の配慮もせず
夫のアトピーの悪化を招いてしまったことを、ずっと悔やみ続けている、というお話。

また、アトピーの悪化で苦しむ夫の気持ちを理解せず
傷つけるような言動をしてしまったことを、やはり悔やみ続けているというお話など。

そのお気持ちはとてもよくわかります。

私自身、本書にあるように、結婚して二年半は、夫のアトピーには全く配慮していませんでしたから。

そして、彼のアトピーが悪化した時は、すごく後悔したし、そのことでずっと自分を責め続けてきたので。

でも、いろいろ考えた結果、こう思うようになりました。
どんなに自分を責めたところで、時間は戻らないし、大切なのは未来なのではないかと。

だって、こう書くとショックを受けるかも知れないけれど、アトピーとの闘いって、すごく長期戦なわけです。
何年も、もしかしたら、何十年も続くんです。
その間、ずっと夫のことを支え続けて行くわけです。

悪化するたびに自分を責めていては、とても身が持ちませんよ。

最初の数年、ちょっと配慮が欠けたからと言って、それが何だって言うんでしょう?
この先、頑張って支えていければそれでいいのでは?
きっと、孤独にアトピーと戦う夫たちにとっては、それだけで十分なのでは、と思います。


時には、ついつい相手を傷つけることを言ってしまうことだってありますよね。
でも、お天気に晴れの日も嵐の日もあるように、人間だってそんなに安定したものじゃありません。
支える側が不安定になることだってあります。

支えてるんだから、不安定にになっちゃいけないんだ、なんてなったら
今度は支える妻の方が、病気になっちゃいますよ。

本当の本当に決定的に夫を傷つけて、もう一緒にいられないような、そんな関係になっているならまだしも
ただ自分の中でうじうじ後悔しているだけなら、そんな気持ちは捨てちゃっていいんじゃないかって思うんです。


男性は、自分に持病や弱点があるということを、人に知られたくないという想いがある様ですよね。
だから、孤独に陥りやすいのかな、と思います。

また、アトピーに関しては、女性の患者さんも出来れば隠したいという方が多いようです。

そんな中、アトピー患者さんとっては、たった一人だけ自分のことをわかっていてくれる家族の存在こそが
一番の支えや癒しになるはずです。
そう信じて、あまり気負わず、頑張って行きましょう。


                  


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アトピー性皮膚炎とは戦うな!

アトピー性皮膚炎に対して、闘病、闘病と、
いつも思わず書いているような気がしますが、、、


アトピーに関しては、あまり『闘病』と言う言葉は合わないな
と、最近になってようやく思えるようになってきたアトピーのオット ユウです


いや、脱ステロイド真っ只中の時は、本当に戦っていましたが・・・
(戦っていたというか、一方的にボコボコにされていただけのような)


それが一段落して、症状の上がり下がりはあるものの、
落ち着くにつれ気分的にも楽になって、病気との距離感・付き合い方も理解して、

『病気と戦うこと』ではなく『病気とお付き合いすること』を、
何となく理解出来るようになってきました。

_MG_7409s.JPG

今、アトピーで悩んでいる方々は、
きっと、アレもコレも何でも一人で抱え込んでしまっていると思います。

病気に負けまいと思うこと、戦うこと、
そこで生まれてしまうストレス、などなど・・・


やはり、アトピーの背後に隠れている大きな敵はストレスだと思っています。
(当然、食や身に付けるものの問題もありますが)


アトピーを治したい、勝ちたい、負けたくない、
と、強く強く思っている方は、一度、肩の力を抜いて、
リラックスして、自分のストレス源を見直してみるのも一つの手です。


色々と言いながら、書きながら、
まだまだ私自身がなかなか出来ていないので、、、


日々、もっと肩の力を抜かなきゃ・・・
と思う今日この頃でした。

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MID-FM「編集長&HIROの『よかよかnight』」出演しました!

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TwitterやFBページなどでは告知しておりましたが
昨晩、ラジオに出演いたしましたー。

あるときは、名古屋リビング新聞編集長、またあるときはアイドル集団AES率いる中島幸子さんに
ラジオ「編集長&HIROのよかよかnight」にお呼びいただき、生出演しました!

お話したのはアトピー本のことが中心ですが、いつもと違うのは、今回の主役はオット。
彼が"ちょいよかオヤジ"として、クローズアップされておりました!

番組公式FBページでの番組紹介。
GWの予定は決まりましたか?
「何も予定がない!」というあなたは、すらすら読めるコミックエッセイ
「アトピーの夫と暮らしています」(PHP研究所)を読破してみては?

27回目の“ちょいよかオヤジ”は、「アトピーの夫と暮らしています」の主人公で
フォトグラファーの宮田雄平さん。
同書の著者で奥さまの陽菜ひよ子さんも、もちろん来てくれました。

おやおや!? 
おふたりのスーパー応援団として、編集長率いる熟女アイドルユニット
AESのメンバー、タッキーも駆けつけてくれたようですね。
みんなで「アトピーの夫と暮らしています」を手に記念撮影。

番組内では、もちろんアトピーについて、本書でも触れたいろんな苦労などもお話して、いよいよオットにクローズアップ!
自己紹介や、今後の活動や目標など、お話させていただきました。


1月に出演したCBCのラジオ「広瀬隆のラジオで行こう!」も、あっという間でしたが
今回は、前回(20分)より長い放送時間(30分)でしたが、やっぱり楽しい時間はあっという間!

普段は黙々とタイムキーパーをこなすM氏は、昨夜は楽しすぎて、はじめてタイムキーパーを忘れそうになったとか。
光栄でございます〜(^o^)/

そうそう、番組の間にリクエスト曲を2曲流していただいたのですが
今年復活中のThe Yellow Monkey「バラ色の日々」とUnicorn「すばらしい日々」。
人生イロイロですが、とりあえず「よかよかな日々」ということで。

なぜ「よかよか」かというと、編集長が博多のご出身だからなんです。

昨夜は、九州出身の編集長(同郷・武田鉄矢)を中心に、北海道出身のオット(同郷・北島三郎)と応援団・タッキー。
オット出身の函館に近い青森出身のMディレクター、と、北と南から集って
名古屋っ子のHIROさんと私がまじり、曲を流す間もご当地ネタで大盛り上がりだったのでした。

お聴き下さった方、ありがとうございました!


※このブログでは告知し損ねてすみません〜。
 今後も告知はFBページTwitterを中心に行って行きますので、よかったら「いいね」「フォロー」していただけるとウレシイです!


●番組は下記から聴くことができます。
MID-FM 76.1MHz
http://www.midfm761.com/
http://listenradio.jp/
※無料アプリをスマホまたはPCにインストールして、MID-FMにチャンネルを合わせれば、日本全国で視聴可能です。


この日の様子は、中島編集長のブログでもご覧いただけます。
http://ameblo.jp/yokayoka-life/entry-12155465631.html


                  

4月27日、Kindle版が発売になりました♡

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追記:

ラジオ出演ですが、次回は、現在執筆中の次回作の出版後(予定では夏ごろ。。。のはず。。。)に呼んでいただけるそうです。
番組中もチラッとお話しましたが、次回作はアトピーとは全く違ったお話になりますが、頑張ってカキカキしております〜
発売時には、こちらでもチラッと告知させていただきますので、よかったらお読みいただけるとウレシイです。
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「アトピーの夫と暮らしています」のご感想など。12

先日、担当編集のT氏から、こんなメールが届きました。
「『アトピーの夫と暮らしています』は、アマゾンのレビューなどを見ていても
読んでくださった人たちの心にはしっかりと届いている内容だと思います。」

漫画家としては新人の私の最初に出した単行本。
一体どこまで通用するんだろうと、出すまではとても不安でしたが
大ヒット作!とまでは行かないまでも、共感のメールを頂くたびに
出してよかったという思いを強くします。

先日もTwitterでこんなツイートを見かけて、思わずお礼を伝えました。
160426tweet-2.jpg


少し前ですが、こんなレビューも頂きました。
160403book_mater1.jpg

こんな風にアトピーについて予備知識のなかった方たちに
少しでもこの病を知っていただけたら。。。それが一つの大きな目標です。
少しずつでも知っていただけるように、これからも頑張って行きたいと思います。


                  



#「アトピーの夫と暮らしています」の感想


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